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Empresa farmacêutica lança plataforma online sobre atrofia muscular espinhal

Desenvolvida a partir de uma escuta ativa e diálogo com a comunidade de AME, o Juntos pela AME reúne conteúdo atualizado e acessível sobre o universo da doença

29 de Junho
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A Biogen Brasil, empresa de biotecnologia focada em neurociência, lançou o Juntos pela AME, uma plataforma online sobre a atrofia muscular espinhal (AME), que é uma doença rara e a maior causa genética de morte em crianças com menos de dois anos de idade no mundo. O espaço foi desenhado para pessoas com AME, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e a sociedade em geral - que buscam uma fonte segura sobre diversas questões relacionadas à condição.

O Juntos pela AME reúne, em um único lugar, informações, dados referenciados e materiais educativos sobre a atrofia muscular espinhal. Por meio da plataforma, quem tem AME poderá também descobrir um universo de possibilidades e capacidades. A AME é uma doença grave, que compromete funções essenciais e com um impacto social e de saúde pública importante. O diagnóstico precoce e os cuidados multidisciplinares adequados melhoram a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares.

hub está dividido em três frentes. A seção "Vamos entender juntos a AME" traz informações sobre a doença, que vão desde a suspeita clínica até o diagnóstico, já a "Cuidando Profundamente" aborda os cuidados multidisciplinares, que são imprescindíveis e impactam significativamente na qualidade de vida. “O espaço "Vivendo ao Máximo" percorre por inúmeros aspectos ligados à doença, como os sociais e de inclusão. Ainda existe um estigma social relacionado à AME. Por isso, é de extrema importância discutir a doença além de sua natureza fisiopatológica. É preciso pensar em qualidade de vida em diversas perspectivas: física, mental e social", explica Christiano Silva, gerente geral da empresa farmacêutica. “O Juntos pela AME nasce com o propósito de compartilhar informação de qualidade com toda comunidade", finaliza.

Saiba mais sobre a AME: é uma das doenças neuromusculares que está diretamente ligada ao desenvolvimento motor - processo de mudança no comportamento motor, relacionado com a idade, tanto na postura quanto no movimento da criança. É uma das mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e afeta, aproximadamente, entre 7 a 10 bebês em cada 100 mil nascidos vivos. Se caracteriza por uma fraqueza progressiva, que compromete funções como respirar, comer e andar. No Brasil, ainda não há um estudo epidemiológico que indique o número exato de indivíduos afetados pela doença. A doença é classificada clinicamente em tipos (que vão do tipo 0 ao 4), com base no início dos sinais e sintomas e nos marcos motores atingidos pelos pacientes.

Para acessar a plataforma, basta clicar aqui!

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